Ever feel alone in all you’re facing? It’s one thing to read what people are going through, but to see them as they share how they’re going through the same struggles that you are can be game-changing!

Starting in December, the tribe will be hosting online support meetings on the first and third Tuesdays of each month to share and learn about all we’re dealing with.

A valuable resource for patients and their families, looking for support and a sense of direction!

“Vi måste operera din hjärna och det måste ske nu”!

Vad gör du egentligen om någon säger så till dig? Hjärnan. Den där delen högst uppe som liksom är allt som du är. Någon måste skära i den och fixa något som är fel. Och att det finns ingen tid att tänka efter. Hur ska du kunna stanna nu och säga: Men vänta lite, det finns saker som inte går ihop och jag behöver få svar. Jag hoppas att när du har läst detta så är det just precis vad du gör, och du gör det med en stark röst för om du läser detta så är chansen stor att även du är en krigare och för denna fighten så kommer det behövas.

Våren 2017 var jag den lyckligaste människan på jorden. Vi skulle äntligen bli en liten familj. Vi hade längtat och planerat i flera år för en liten människa och till slut kröp pluset fram på stickan. Jag trodde inte jag kunde vara lyckligare än då. Tiden gick och vi levde i vår lyckobubbla. Jag var van vid att få ont i huvudet när jag skrattade, hostade eller nös och trodde att detta var något som hände alla – men helt plötsligt började jag få riktigt ont i huvudet. Läkaren på vårdcentralen sa att det hörde till graviditeten och jag skulle inte oroa mig. Jag försökte ignorera symptomen men de eskalerade snabbt med dålig balans, jag tappade styrka och koordination i armar och ben, såg dubbelt och hade stora svårigheter med minne och koncentration. Till slut gick jag till läkaren igen som nog ändå tyckte att jag skulle till akuten för och magnetröntgas. Jag kunde ju ha fått en hjärnblödning.

Efter röntgen satt vi där jag och min sambo i vårt lilla rum på akuten och skrattade och skojade som vi alltid gör. Sambons ADHD gjorde att han klättrade på väggarna och roade mig för att jag skulle slippa tänka på smärtan. Tanken slog mig: “Vi kommer bli världens lyckligaste familj, han och jag och våran lilla bebis.” En AT-läkare kom in, tittade konstigt på mig och frågade hur jag mådde. Jag svarade att jag gjorde mitt bästa trots att det var jobbigt. Han började göra några tester, sa ingenting men kollade sen på mig igen och sa: “Du har en missbildning i hjärnan. Det är därför du mår som du gör”. Han förklarade att min lillhjärna låg i kläm och att jag inte fick åka hem förrän han pratat med specialister på ett annat sjukhus. Så de la in mig. Jag visste ingenting om resan som nu började, inte ens vad det var jag hade. När jag låg i sjukhussängen så försökte jag googla mig fram till svar och undrade mest vad framtiden skulle föra med sig.

Dagen efter kom överläkaren in till mig. Han berättade att min lillhjärna buktade ut 13mm från skallbasen och att de helst av allt velat skicka mig på operation på en gång eftersom jag hade så svåra besvär, men med tanke på lilla bebisen så fick det lov och vänta tills den var säkert ute. Utanför mitt fönster började världen göra sig redo för sommaren och i kalendern stod det Juni 2017.

”Arnold Chiari” (Chiari typ 1). Så sa de att det hette och google förklarade för mig varför jag hade mått som jag gjort. Allt stämde ju in och armerad med kunskap så kändes det ändå lite tryggare att komma hem medans vi väntade ut bebisen. När jag surfade runt på nätet så hittade jag en grupp på Facebook som var för just sådana som mig och jag hade plötsligt några att bolla detta med. Några som gjort samma resa som jag skulle göra. Man kan säga att jag höll mig uppe den där tiden hemma med tankarna på att jag gjorde det för någon annans skull. För vår lilla familjs skull. Så när jag i vecka 20 kom in på ett ultraljud var jag inte alls beredd på vad som hände. Vårt barn hade inte utvecklats som det skulle och den enda utvägen var att låta kroppen stöta bort vår dröm. Jag föll rakt ned i ett mörkt hål och jag minns faktiskt inte alls så mycket av den tiden. Det var för mycket att hantera sorgen av både min egen sjukdom och att vårt barn aldrig fick bli. Världen kändes grym och jävlig.

I oktober fick jag träffa min första neurokirurg och vi fick direkt veta att det var ett allvarligt fynd och att jag borde opereras så fort som möjligt. När jag satt där så försökte jag komma ihåg alla tips på frågor jag fått från min grupp på Facebook, att jag skulle fråga om retroflexed odontoid, bindvävsstörningar och instabila nackar. Men ingenting kändes som om det hade fastnat fast jag hade studerat på alla dessa komorbiteter och jag hade inga argument när läkaren sa att det var en operation som gällde. Det var inte det att jag inte trodde att de där sakerna gällde mig, tvärtom hade jag flera symptom på EDS men neurokirurgen sa att om jag hade haft en bindvävsstörning så hade de märkt av det innan och att jag behövde en dekompression och duraplastik just i detta läge. I efterhand så kan jag se att detta var ett avgörande ögonblick och jag önskar att jag kunde gå tillbaka och ändra historien. Så du som läser detta nu, lyssna noga. Jag vill att du bestämmer dig för att kräva att din läkare utesluter alla eventualiteter som kan orsaka en lillhjärna att ektopera för det är inte alla som har Chiari som är födda med en för liten posterior fossa, som många kirurger kommer vilja få dig att tro. Jag vet att det kan kännas svårt och sitta där mitt emot någon som ska ha all kunskap och att du vill kunna lita på att det de säger är rätt och riktigt, men komplikationerna av en sådan operation OM du faktiskt har chiari av någon annan anledning är inte värda det. Tro mig, eller för all del – fortsätt läsa så ska jag förklara.

I mars 2018 tog läkarna bort 2,5 cm skallben och 2cm på min atlaskota. När jag vaknade så mådde jag bra, förutom att de glömt stänga mitt ena öga innan de la mig nedåt på britsen så det gick sönder (Yes, sånt händer). Det tog ett tag innan det läkte och jag har idag ärr på hornhinnan som aldrig försvinner. Trots ögat så kände jag mig ändå okej, men det hela varade bara i två veckor innan jag fick en kemisk hjärnhinneinflammation och fick ligga inlagd på sjukhus igen. Väl hemma så väntade och väntade jag på att få må bättre, men det hände helt enkelt inte. Huvudvärken var fortfarande jobbig, jag kunde inte ligga på rygg eller bakhuvudet utan att känna som om jag skulle svimma, jag var svag, yr och en hel del neurologiska besvär i form av känselbortfall och smärta. Läkarna försökte alla möjliga mediciner, men allt gav mig biverkningar och ingenting fungerade egentligen. Jag fick välja mellan bisarra svåra biverkningar och att stå på morfin och som du kanske vet så är inte läkare alldeles för förtjusta i opiater mot långvarig smärta. Hur mycket läkarna än försökte justera medicinerna så var det ingenting som jag kunde ta. Jag hade ont.

”Det måste gå ett år för att du ska kunna läka innan vi kan ta några beslut om din hälsa”. Jag fick höra detta flera gånger när jag försökte prata med läkarna om hur jag mådde. ”Du är beroende av morfin”, ”Du är narkoman”, ”Din smärta är inte på riktigt, du bara inbillar dig”, ”Du är botad nu och ska inte ha så här ont, din hjärna hittar på”. Detta är saker jag fick höra gång på gång. Efter en träff med min neurokirurg så fick jag en röntgen med flexion och extension för att kunna se över RO, CCI och EDS och fick snabbt veta att ingenting var fel på bilderna. Jag mådde bra enligt alla bilder. EDS-utredning skulle ta tid och det ville inte läkarna göra förrän efter mitt ”läknings år” gått. Vad jag än frågade läkarna om så fick jag samma svar. Det är inget fel på dig eller du måste läka klart. Men min kropp ville inte läka och jag skrev flera meddelanden till min kirurg utan att få svar.
”Hjälp mig, det känns som om jag ska dö”, i december 2018 skrev jag ett långt meddelande med alla symptom, hur ont jag hade och att jag trodde att min kropp höll på att ge upp och det tog inte lång tid innan han faktiskt ringde upp och vi pratade länge. Det fanns inga anledningar till att jag skulle må såhär dåligt, det enda bilderna hade visat var ett litet bråck som inte skulle påverka och en inkapslad vätskecysta. Han kände sig rådvill och sa att han skulle ta upp mitt fall med några andra kollegor och kirurger på en konferens för och se om någon annan hade någon tanke. Igen påpekade han att jag inte kunde vänta mig någon åtgärd innan mitt läkningsår var över och jag kände mig frustrerad. Jag va botad sa dom, men ändå kändes det som att jag höll på att dö succesivt.

Min främsta fiende var nu tiden och den sniglade sig fram. Snart var det februari 2019. 11 månader efter att jag fått min första operation. Jag kunde inte längre klara av en vardag, jag sov mestadels under dagarna och jag hade så väldigt ont. Min sambo tog hand om hemmet och mig. När jag låg på rygg så svimmade jag och livet var outhärdligt. Jag skrev återigen ett meddelande till min kirurg och denna gång tog jag helt enkelt farväl. Jag kände hur livet rann ur mig och det fanns snart inte mer tid kvar. Han ringde upp nästan på en gång och berättade att de nu tänkte göra en till operation. De hade fortfarande inga indikationer och ville göra några tester innan jag fick operationstid. Jag fick göra neurologiska tester, en magnetröntgen och en lumbalpunktion för att kolla trycket i skallen. Magnetröntgen fick jag göra under narkos eftersom att jag inte kunde ligga på bakhuvudet och tryckmätningen visade att mitt tryck låg lite högt. Neurologen tyckte att jag var tjock med ett par kilo extra för min längd så de la inte någon vikt vid resultaten men efter testerna så fick jag tid för operation igen. April 2019.

”Hade jag sett dessa bilder på någon annan patient så hade jag inte gjort någonting. Egentligen finns det inget problem”. Det berättade neurokirurgen för mig när jag skrevs in medans han också berättade vad de skulle göra. Gå in, ta bort bråcket, utöka duraplastiken och sätta en titanplatta för att framhäva kompressions-effekten som kom sig av att jag låg på rygg. Han hade kunnat säga vad som helst så länge de gjorde operationen och jag mådde bättre, för mitt liv var inget liv – det var ett väntrum till döden. Och det visade sig att det var just och precis det.

”Petra, detta är bland det värsta jag har sett” – orden kom ur hans mun när han träffade mig på uppvaket och han fortsatte och berätta att jag hade haft massiv ärrvävnad som de inte kunnat se på röntgen, den värsta han sett i hela sin karriär. Hade de väntat längre med en operation så hade jag blivit hjärndöd. När de öppnade skallen så hade jag ingen pulsfrekvens i hjärnan och inget flöde alls på csv vätskan. Ärrvävnaden och bråcket hade satt stopp för allt, och som om det inte var nog så hade allt också vuxit fast i varandra. Hinnor, lillhjärna och ryggmärg hade blivit som en enda stor smet.

Nu var jag återigen botad och skulle åka hem, även om jag redan på sjukhuset fick starka smärtgenombrott som var nästan omöjliga att hantera så tyckte läkarna att jag nu var fixad och skulle vara hemma. Jag önskar att jag kunde säga att läget har blivit bättre. Att läkarna nu lyssnar på mig och förstår att ärrvävnaden kan växa tillbaka men så är inte fallet med alla. En del tycker att jag är nu botad och ska må bra. Idag är det 6 månader sedan jag opererades och jag börjar nu vara i samma situation som för ett år sedan. Jag har väldigt ont, börjar tappa neurologiska funktioner och min vardag finns inte. Mina ”måsten” består numera av ”Jag måste lindra smärtan” – inget annat får rum på min planering.
För ett tag sedan ringde min kirurg och frågade hur jag mådde. När jag berättade hur jag hade det så sa han att de nu inte vågar göra något mer kirurgiskt. Jag tog då återigen upp frågan om EDS och sa att det nu var dags att utreda det eftersom att jag har så många symptom som tyder på knasig bindväv. Du kanske tror nu att han genast förstod vad jag pratade om och var med på noterna? Nej. Hans svar var: Du har väl inga andra besvär än din Chiari? ”Va? Nu räcker det! I två år har jag pratat om en utredning för att ta reda på vad som egentligen är fel på min kropp, har du inte lyssnat på mig ett dugg” Det tog stopp. Det fick räcka med okunskap och ignorans och jag väntar nu på en utredning för bindvävsstörning.

I dagsläget när jag skriver detta så vet man inte någonting egentligen gällande mig. Varför allt är som det är och varför jag blir så sjuk. Jag är ett stort frågetecken hos sjukvården, så jag gör vad vi måste göra i denna situation. Jag läser på, pluggar och kämpar. Vågar fråga och är jobbig. Jag tar hjälp av personer som går i samma skor som jag och utan communityn på Facebook så vet jag inte vad jag hade gjort. Jag svarar på frågor jag inte borde behöva svara på när jag kommer till vårdcentral eller sjukhus ”Vad sa du att du hade sa du?” , men jag hade inte orkat kämpa om jag inte haft känslan av att jag inte är själv. Jag tror inte att någonting kan hända mig nu som jag inte redan gått igenom, men skillnaden nu är att jag har mer kunskap och erfarenhet men jag är också utmattad, trött och stundtals nedslagen av att behöva slåss. Att gå igenom så pass stora och allvarliga operationer utan att bli frisk är inte helt lätt att hantera alla dagar. Man ska ju liksom inte bli lika dålig, om inte sämre – efteråt. Man ska ju bli botad.

Nu när du har läst ända hit så vet jag att du förstår att det är så viktigt att du krigar redan från början. Oavsett om de säger att du måste opereras nu nu nu – KRÄV svar. Se till att alla diagnoser som kan vara av vikt är utredda. Har du en läcka i ryggen, i kraniet, kanske har du bindvävsproblem eller för högt tryck i huvudet. Kanske är det någon anledning till att din lillhjärna håller på och trycka sig ut ur det där hålet och kanske är inte den anledningen att du är född sådan. Ta råd av de som vet och lär dig. Jag vet att det är jobbigt, jag vet att du inte vill och jag vet att det finns dagar då du bara vill lägga dig ned och gråta och slippa vara stark. Så – gör det då – det är okej, men sen ställer du dig upp igen och fortsätter kriga.
Tiden är inte alltid vår vän, oavsett om det gäller väntetid på hjälp, väntetid på operation och recept eller bara den tid du får utstå dumma frågor och människor som egentligen ska hjälpa dig som misstror dig. Tiden du måste lyssna på någon som tror att du inbillar dig eller tiden det tar innan du hittar en läkare som lyssnar och tror på dig och när du väl har den läkaren och hen lovar dig att allt kommer blir bra så är det lätt att säga “Ja” utan att tänka, men det är då tiden är som viktigast. Det är då du ska vänta INNAN någon har för alltid förändrat hur din skalle ser ut och kanske skapat värre problem än du hade innan. Så ta din tid och se till att du har alla svar innan så att du kan spendera din tid med att läka och leva ditt liv igen efteråt.

Have you written something that you think would be of value to the Chiari community? Consider publishing it with us! It might be exactly what someone else needs to hear for them to make it through their next mile of the fight!

Not all of our pieces are technical pieces. We want articles that are encouraging, uplifting, and even those that might be seen as controversial. We feel it is both necessary and prudent in our fight to talk blatantly about what Chiarians go through at the hands of our medical professionals and insurance companies alike (in a general sense), but because we don’t want anyone to get “blacklisted” by those they must do business with, we have certain protocols in place to help protect the identities of authors that do such controversial pieces. Please see our Author Submission Agreement and ensure that you are agreeable to the terms before submitting your article for consideration. We are very particular about violating copyright laws, so the signed agreement is required before publication.

We have limited the character count to 10,000 characters including spaces (that is just over 2 full, typewritten pages). Anything more than that lessens the chances of it being read by our readers. (If you desire to go over that, it will take approval from our editor. Submit what you have with the limit and when she contacts you about your story, you can request what you would like to add that makes it exceed the limit.) So think carefully about what you want to share and start writing!

[ninja_form id=12]

[email-subscribers namefield=”YES” desc=”” group=”Public”]